Wer sind wir und was tun wir? Die Regionalgruppe Göppingen gibt es seit 1988 und sie besteht aus Familien mit einem CF-kranken Kind oder Jugendlichen, sowie aus betroffenen Erwachsenen und deren Familien. Unser Einzugsgebiet umfasst den Landkreis Göppingen, es darf aber auch gerne jeder von außerhalb des Landkreises Kontakt zu uns aufnehmen. Wir sind eine klassische Selbsthilfegruppe mit dem Schwerpunkt auf Austausch und gegenseitiger Hilfestellung in Bezug auf das Leben und den Alltag mit Mukoviszidose. Wir betreiben Öffentlichkeitsarbeit und sammeln Spenden mit dem Ziel, über Mukoviszidose zu informieren und Forschungsprojekte und Ambulanzen finanziell zu unterstützen....
Mehr dazuWas ist Mukoviszidose? Mukoviszidose oder Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste vererbte Stoffwechselerkrankung unserer Bevölkerung und ist bis heute nicht heilbar. In der Bundesrepublik Deutschland leiden ca. 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an ...
Mehr dazuSymptome bei Mukoviszidose Der Defekt im CFTR-Gen betrifft alle Organe, in denen das Genprodukt – der CFTR-Kanal – eine Rolle spielt. Den CFTR-Kanal findet man u.a. in der Lunge, in der Bauchspeicheldrüse, in allen Schweißdrüsen des Körpers, in der Leber, d...
Mehr dazuTherapieformen bei Mukoviszidose In der Behandlung der Mukoviszidose gibt es zwei Ansätze: Die kausale (ursächliche) und die symptomatische Therapie. In den letzten Jahrzehnten beschränkte sich die Therapie der Mukoviszidose allein auf die symptomatische...
Mehr dazuWas versteht man unter Neugeborenen-Screening? Das Neugeborenen-Screening ist eine Reihenuntersuchung für alle Neugeborenen. Das Screening auf Mukoviszidose ermöglicht eine frühe Diagnose und einen frühen Behandlungsbeginn. Da viele Symptome der Mu...
Mehr dazuKindergarten und Schule mit CF Wenn Sie Ihr Kind im Kindergarten oder einer Schule anmelden, haben Sie viele Entscheidungen zum Umgang mit der Mukoviszidose zu treffen und einige Gespräche und Erläuterungen mit Erzieher/innen, Lehrer/innen, Schulleitung und...
Mehr dazuWir freuen uns über Ihre Spende Um die Therapie- und Forschungsmaßnahmen für die Betroffenen sicherzustellen und somit die Lebensqualität zu verbessern, ist eine Menge an Zeit, Energie und vor allem Geld nötig. Jeder kann dazu beitragen, dass Mukoviszidose-...
Mehr dazuDer Patientenbeiräte stellen sich vor. Versorgungsqualität geht uns alle an. Qualitätsverbesserung ist ein ständiger Prozess, der vor Ort stattfinden und den man gemeinsam angehen muss. Es geht dabei nicht nur um objektiv messbare Größen wie z.B. Lungenfunk...
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