Hope Bags und Ansprechpartner für Eltern neudiagnostizierter Patienten
Wir aus der Regionalgruppe Göppingen verstehen uns als eine klassische Selbsthilfegruppe. Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist es, anderen Eltern und Betroffenen zu helfen, mit ihnen in Kontakt zu treten und Mut und Hoffnung zu geben.
Deshalb haben wir uns entschieden für neudiagnostizierte Eltern in Baden-Württemberg sogenannte "Hope Bags" herzustellen. Hope ist der Mukoviszidose Schutzengel. Diese Hope Bags werden neu diagnostizierten Eltern durch die Ärzte an den Ambulanzen Tübingen, Stuttgart, Heidelberg und Ulm bei ihrem ersten Besuch in der Ambulanz übergeben.
Es ist ein Angebot von Eltern und für Eltern. Deshalb ist das Herzstück dieser Hope Bag der sehr persönliche und individuelle Brief eines Elternteils an die „neuen“ Eltern. Ziel ist es, den Eltern Mut zu machen und ihnen ganz niedrigschwellig einen Ansprechpartner zur Seite zu stellen. Die Eltern können sich jederzeit bei dem Ansprechpartner melden, erzählen, zuhören, Fragen stellen oder einfach mal mit jemandem reden, der die Situation direkt nach der Diagnose kennt.
Neben dem persönlichen Brief enthält die Hope Bags noch kleine, zum Teil selbstgemachte, Geschenke und Infomaterial.
Die Hope Bags können durch die Unterstützung der AOK finanziert werden.
Uns als „erfahrene“ Eltern macht das Basteln der Hope Bags viel Spaß, gerne geben wir so das zurück, was wir selbst durch die Selbsthilfe an Unterstützung erfahren haben.
Wir hoffen, dass die Hope Bags für die neudiagnostizierten Eltern einen Lichtblick darstellen, in der zum Teil sehr schwierigen und düsteren Anfangszeit.
